こんにちは。nunuoのママです。
前回の記事で紹介させていただきました息子(nunuo)について、今回は、新生児スクリーニング検査という新生児の時に受ける検査にて最初のリファーの診断を受けてから、実際に難聴と診断されるまでの経験についてお伝えしたいと思います。
ただ、実際に難聴になるのは1000人に1人くらいとのデータもあるようですので、実際に新生児スクリーニング検査でリファーの診断でも、その後の精密検査で異常なしというケースもあれば、逆に新生児スクリーニング検査で異常がなくともその後難聴が発覚するケースもあるようで様々のようです。
新生児期～
息子は2018年夏に約3000kgで生まれてきました。
初めての出産で、非常に大変でしたが何とか出産することができました。
その産院では母子同室で、生まれたての息子の寝顔をみて安堵と愛おしさに包まれる日々を送っていましたが、その後、新生児黄疸に引っ掛かり、2日ほどは預かってもらっていました。
この時は黄疸以外に特に何かあるとは思っていませんでした。
その後、黄疸の数値は順調に下がり、数日後に再び母子同室へと。
しかし、退院までに行う新生児聴覚スクリーニング検査（AABR:自動聴性脳幹反応）にてリファー(1回目)の診断。
この時はお医者さんも『耳垢が詰まっていてうまく反応しなこともある』という言葉からあまり気にしていませんでした。
そして、退院前に流れるようにもう一度検査するも…
リファー(2回目)
1ヶ月検診にて再度検査するも…
リファー (3回目)
「まだ小さくてわからないけれど耳に異常があるかもしれない」と先生に言われ、紹介状を書いてもらい詳しい検査のできる病院へ行くように伝えられました。
この時初めて『この子にはもしかしたら耳の異常があるのかもしれない』と不安になったのを覚えています。
生後1ヶ月頃～
生後1か月頃に、詳しい検査ができる大病院にて受診しました。
「小さすぎて検査してもちゃんとした結果がでないかもしれないので3ヶ月後に精密検査をしましょう。この頃の赤ちゃんは心配ないことが多いですよ。」
と言われ、『きっとうちの子は大丈夫だ』と少し安堵していました。
そして息子がそこから3ヶ月後に精密検査をすることとなりました。
息子はガラガラや太鼓など音の出るおもちゃにはよく反応します。
なので『きっと小さいからちゃんとした検査ができなかったんだ』
先生の診断を聞くまではそう信じていました。
そして生後4ヶ月頃再度、検査（ABR:聴性脳幹反応聴力検査）をするも50〜60dBとの診断。
※健常者は0dBで値が高い方が耳が聞こえにくい
先生から結果を聞かされた時は目の前が真っ暗になりました。
泣きそうになったのを覚えています。
その後、難聴専門の病院があるとのことで藁にも縋る思いで再度紹介してもらうことになります。
生後5ヶ月頃～
その数日後、難聴専門の先生がいる大病院に行きました。
そこで先生に言われたことは『検査しますか？それとも補聴器をつけますか？』でした。
補聴器についての何の予備知識もなく、まだ息子の耳が聞こえないということを受け入れることができていませんでした。
その状態での補聴器は考えることができず、再検査を選びました。
どうか、どうか聞こえていてほしい、それだけでした。
そして1ヶ月後の再検査（ABR:聴性脳幹反応聴力検査）するもやはり50〜60dBとの診断結果。
もはや難聴が決定したような感じで流されるままに病院から聾学校へ行くように勧められます。
まだ何も受け入れることもできず、どうすればいいのかもわからず、辛い毎日だったのを覚えています。
けどこの子には辛い顔を見せてはいけない、ということだけは頭にありました。
現在の息子
病院にて聾(ろう)学校を紹介してもらい見学、そして通うことになります。
その聾学校では同じ0歳の子供達も何人かいて
聞こえない子はnunuoだけではないんだ
と少し安堵してしまいました。
その後補聴器の作成をし、週に一度の早期教育相談として現在も通っています。
病院は3〜6ヶ月に一度通っています。
補聴器は息子が6ヶ月の時に装用し始めました。
嫌がってすぐに外すので一日中とはいきませんが毎日付けています。
今は昔と違い、新生児期に行う新生児聴覚スクリーニング検査により難聴が見つかる確率が早くなりました。
昔は3歳になってわかった、小学校入学時に検査をしてわかった、等かなり遅かったそうです。
難聴が早くわかることで、早期に療育や教育機関での支援が受けられることができ、言葉の発達を促し、言語発達の遅れの軽減や社会参加への障がいを防止することができます。
もし悩んでおられる方がいらっしゃいましたら出来るだけ早くに病院や聾学校等に相談されることをお勧めします。
特に、聾学校の先生方は親身になって話を聞いてくれます。耳の聞こえにくい子供達と接してきたからこそ色んなアドバイスや経験談をくれます。
私はここに通ってよかったとそう思っています。
親身になって聞いてくれますし、耳の聞こえにくい子供とどう関わればいいのか色んなアドバイスをもらっています。
初めての育児ですので耳のことだけでなく育児ついても相談しています。
毎日、息子と家に引きこもっているより週に一度聾学校に通う事により私も息子もいい刺激になっていると思います。
同じ学年の子も沢山いるので息子も楽しそうですし、私も色んな方の話も聞けとてもいい時間を過ごせています。
1人で抱え込まずに色んな人に相談してみて下さい。
親身になって答えてくれるはずです。
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